Trastorno del espectro autista (TEA) en femenino: un autismo con características propias.
Escribo este artículo a petición de varias personas que tenían curiosidad por saber un poco más de ese trastorno “raro” que me afecta (a mí y a muchísimas otras personas) y que no acaban de entender porque, según me dicen siempre, soy muy “normal”.
Pero, ¿qué es normal? Creo que si nos hicieran una evaluación a cada uno de nosotros y nosotras, no daríamos la media en normalidad. Ahí lo dejo.
Soy mujer, abogada, madre, hija, esposa y, a ratos, colaboro en diversos medios de comunicación como abogada especialista en derecho de familia, adopción e infancia.
Además de experta a nivel doctoral (el título me lo autoconfiero yo) de literatura inglesa del siglo XVIII (concretamente) y experta a nivel de unos cuantos másters y postgrados en derecho de familia (esos títulos sí son oficiales y ganados a pulso).
Empecemos por el principio.
El trastorno del espectro autista (o mal llamado Síndrome de Asperger) es la vertiente más leve del autismo.
Se empieza a hablar de trastorno del espectro autista (TEA en adelante) a partir de los estudios del pediatra austríaco Sr. Hans Asperger en 1944 (del que pesa actualmente una oscura sombra por haber estado al servicio del nacismo; motivo por el cuál se ha dejado de usar el término “asperger” al provenir de alguien no muy respetable).
En 1981, la psiquiatra británica Lorna Wing realizó una muy interesante investigación que aperturó un nuevo aspecto dentro del Trastorno del Espectro Autista, basada en características concretas que definían cómo se puede detectar a un TEA:
- incapacidad de interpretar el lenguaje no verbal,
- empatía limitada,
- dificultades sociales importantes
- limitaciones físicas,
- una inteligencia alta o incluso superdotación.
Tengo que aclarar que las personas TEA tenemos cada uno sus características propias, al igual que las personas neurotípicas.
Y que no todos los TEA somos superdotados como pasa en la televisión, no somos todos como la Dra. Temperance Brennan (serie Bones), el Doctor House, ni tampoco Sheldon Cooper (de la serie The Big Bang Theory).
Dejando atrás la ficción, sólo el caso de Greta Thunberg (por otra parte tan criticada) sería paradigmático de TEA femenino reconocido. De hombres, existen muchos que han salido de ese “armario TEA”: Esteve Jobs, Messi, Andy Warhol, Steven Spielberg, Bill Gates, Tim Burton, Mozart, etc, etc.
Según las cifras, por cuatro hombres diagnosticados, se detecta sólo a una mujer. Estadística con la que discrepo totalmente. Lo cierto es que estoy solemnemente convencida de que estamos a la par, lo único que ocurre es que las mujeres nos camuflamos mucho mejor y la mayoría de nosotras jamás somos diagnosticadas.
Los últimos estudios indican que, de hecho, la correspondencia, si se diagnosticara correctamente, sería mucho más baja, entre 2-1 o incluso 2-3. Reitero que, creo, estamos a la par.
El motivo por el que hasta ahora el TEA femenino ha quedado escondido ha sido, según apuntan numerosos estudios y el mero sentido común, a que precisamente las mujeres TEA tienen unas habilidades diferentes de las masculinas, sobre todo a nivel relacional y social, ante un contexto poco sensible a sus necesidades de interacción social. Por lo tanto, nosotras somos más difíciles de identificar, sobre todo en la infancia.
El mero hecho de que durante tanto tiempo (y aún a día de hoy) se haya percibido el TEA como un síndrome casi exclusivamente masculino, hace que el TEA femenino sea el gran desconocido.
Por ello, las pruebas diagnósticas existentes no se corresponden con las características propias del TEA femenino; esto es, el predominio de una visión exclusivamente masculina en el diagnóstico del trastorno, con una mucho mayor presencia de hombres en los campos de diagnóstico de las ciencias de la salud, ha influido en una descripción de síntomas diagnósticos predominantemente masculinos del perfil con TEA.
Varios investigadores e investigadoras vienen pidiendo la construcción de nuevos estándares que se adapten a las particularidades femeninas y posibiliten, claro está, la detección del espectro autista femenino y, por ende, que se pueda también responder a las necesidades y tratamientos que puedan precisar las mujeres TEA.
Las características de las mujeres TEA son tantas como la enorme variedad que existe de mujeres neurotípicas.
Partiendo de la obviedad de que cada persona es única y viene determinada por su genética, el entorno familiar, formativo y social y sus propias circunstancias vitales, las mujeres TEA presentamos una serie de características que nos diferencian de los hombres o matizan:
- Empatía superior a los hombres: a diferencia de los hombres TEA, que, a veces, muestran poca empatía hacia los otros, las mujeres TEA somos más empáticas, más comprensivas y capaces de descifrar sentimientos y mostrarlos a partir de la observación y repetición.
- Capacidad lingüística más elevada: estudios concretos sobre el lenguaje han determinado que las mujeres TEA tenemos una capacidad de comunicación muy superior que los hombres. Esa mayor capacidad hace también que sea mucho más difícil detectar nuestro trastorno.
En mi caso, con dos años hablaba como una catedrática y no he parado hasta ahora. Las dotes de comunicación de muchas mujeres TEA las han llevado a carreras profesionales muy prolíficas.
- Intereses limitados diferentes: las personas TEA en general somos conocidas por tener unos intereses restringidos que pueden llegar a ser auténticas obsesiones (y una verdadera lata para los pobres que nos soportan) y en las que, a base de machacar, nos convertimos en verdaderas eminencias. Parece que, mientras que en los hombres estos intereses suelen ser las ciencias: temas tales como la astronomía, la maquinaria, los dinosaurios y las matemáticas, en el caso de las mujeres TEA, varían mucho más y encontramos ámbitos tales como la literatura, idiomas, historia o el arte. Es decir, ciencias más sociales.
En mi caso, mi interés recurrente siempre ha sido la literatura, desde hace unos años, la inglesa del siglo XVIII concretamente. Soy una verdadera experta.
- Elevada sensibilidad: tanto las mujeres como los hombres TEA no sólo son, muy frecuentemente, muy sensibles emocionalmente sino que dicha sensibilidad se agudiza por la dificultad que tenemos, a veces, en descifrar el mensaje correcto que nos quieren transmitir. Entre que muchas veces no comprendemos el lenguaje corporal, somos muy literales y frecuentemente, como no entendemos, nos sentimos, sin motivo, atacados y ello provoca nuestra eterna rigidez e hipervigilancia. Cuestión que a Greta Thunberg le ha granjeado tantos y tantos críticos que, en vez de valorar su gran aportación a un mundo mejor, le critican, si saber, que ni es arrogante ni petulante sino una chica
Los estímulos sensoriales tampoco nos ayudan. Muy frecuentemente, según qué ruidos, luces, texturas o olores nos generan una gran ansiedad que, en algunos casos, nos pueden llevar a colapsar. En el caso de los hombres, ello se da con mayor frecuencia e intensidad.
En mi caso, según qué olor o ruido o textura, puede llegar a ponerme muy nerviosa. Generando una ansiedad que provoca que me vaya en cuanto puedo.
- Rigidez e hipervigilancia: las personas TEA, frecuentemente, somos confundidos con altivos, estúpidos y arrogantes, y ello, en la mayoría de los casos no es así; obedece a que percibimos el entorno como hostil al no entender el lenguaje de los demás, tanto el corporal como el que no es literal. Por eso, muchas veces, parece que “salimos de tono” o somos raros. En el caso de las mujeres TEA, queda más disimulado; comprendemos mejor el lenguaje no literal y el corporal que los hombres TEA, además de ser mejores imitadoras (copiamos el comportamiento de los demás en según qué situaciones laborales y/o sociales, aprendiendo, día a día, cuál es el más correcto para el resto del mundo, que es el neurotípico).
- La inteligencia de las mujeres TEA: según los estudios que existen, las mujeres TEAcontamos con una inteligencia más elevada de los márgenes normales o con altas capacidades; los síntomas del síndrome son aún más sutiles y mostramos gran capacidad de funcionamiento (por ejemplo, no nos afectan tanto los cambios de rutinas como a los hombres TEA, somos más flexibles, nos camuflamos mejor) y de éxito escolar (gran capacidad expresiva, especialmente en las que tenemos hiperlexia, como es mi caso).
- Poca destreza motora: en este aspecto, nos parecemos bastante los hombres y mujeres TEA, aunque quizá en las mujeres se percibe menos por ese patriarcado que llevamos aún instaurado en los huesos; lamentablemente, en las mujeres no se espera que seamos grandes gimnastas y que seamos algo “patosillas” parece ser que es visto hasta con agrado. La poca destreza motora en un hombre está altamente condenado por el patriarcado.
- Dificultades sociales más atenuadas: las relaciones sociales son uno de los principales problemas a los que nos enfrentamos los Al no comprender el lenguaje figurado ni el lenguaje verbal y frecuentemente interesarnos cuestiones que a los demás no, hacen de nosotros personas extrañas y raras a ojos de la mayoría de los neurotípicos; la dificultad en no saber qué decir en cada momento, nos hace muy difícil construir relaciones sociales. A muchos TEA no les importa no socializar, hay muchos otros que sufren su incapacidad manifiesta para socializar.
En mi caso, no me ha sido nada difícil socializar y siempre he sido la alegría de la huerta en el grupo de amigos. Pero no me metas en una habitación con desconocidos por que no sabré ni dónde mirar.
Estas características nos hacen a las personas TEA una frecuente diana de bulling escolar, al ser los raros, los depredadores de la clase (y futuros perdedores en la propia escala de los neurotípicos) ven ahí una presa a la que acosar. En mi caso nunca fue así pero en el caso de muchos otros, tristemente, sí.
Todo ello es más acusado en los hombres TEA que en las mujeres. Las féminas somos más sociales por regla general; como ya he dicho antes, aprendemos a imitar más fácilmente a los demás, camuflándonos de una forma casi insospechable.
Ser mujer en esta sociedad patriarcal no es nada fácil. Si, encima, eres mujer TEA, la cosa se complica.
Quiero lanzar una serie de RETOS para que la situación de miles de mujeres TEA en el mundo mejore. Está en manos de todos dar visibilidad a mujeres que no son diferentes de ti en casi nada, sólo en su modo de procesar la realidad. Nuestro trastorno neurológico no nos hace ni mejores ni peores, simplemente somos diferentes.
En un futuro desearía para nosotras:
- Pruebas diagnósticas personalizadas para las niñas, chicas y mujeres TEA, que permitan DETECTAR el trastorno cuanto antes mejor y, así, poder AYUDARLAS, dándoles el mejor tratamiento y seguimiento necesario. Ayudándolas durante las diferentes etapas vitales.
No se trata de “etiquetar por etiquetar”, se trata de que conozcamos nuestra condición y con la diagnosis adecuada, en primer lugar, podamos asumir lo que somos y entender los porqué de nuestros comportamientos. Eso ayudaría a miles de mujeres, que se sienten raras, incomprendidas y olvidadas.
Mi diagnosis vino pasados los 40 años, y el hecho de saber qué soy me ha hecho comprender mucho de mí y entender el por qué de muchos de mis comportamientos. Eso te da PAZ.
- Aumento de dotación en investigación del trastorno en clave femenina. No sólo debe estudiarse el TEA desde el punto masculino, es hora de ver que el trastorno en las mujeres difiere del masculino y deben realizarse estudios en femenino.
- Aumento de formación y difusión de qué es el TEA, informando también del TEA femenino. Dejando los estigmas. No somos enfermos, procesamos la realidad de otra forma. Ni mejor ni peor.
Estoy cansada que me digan (incluso psicólogos y psiquiatras) que “no parezco “TEA”, que parezco “normal”. No, señores, no soy normal ni quiero serlo, porque no hay nadie, a mi entender, “normal”, cada uno es como es.
Precisamos profesionales de todos los ámbitos formados en el espectro del espectro autista, en TODOS. Desde médicos en sus diferentes especialidades, comunicadores y comunicadoras, profesores y profesoras, monitores y monitoras y cualquier profesional del ámbito que sea que pueda tener contacto con las personas TEA.
Sin formación hay desconocimiento y el desconocimiento, irreversiblemente, trae RECHAZO.